Kalendář akcí

Jak se žije bez střeva

Beseda z cyklu Z první ruky aneb Jak svoji nemoc vnímá pacient

Domácí parenterální výživa (HPN), tedy dlouhodobá výživa do žíly v domácích podmínkách, je léčebnou modalitou u pacientů s chronickým selháním střeva. Jedná se o pacienty, u kterých z různých důvodů nefunguje zažívací trakt, a kteří by bez výživy do žíly nepřežili. Tato léčba je v našich podmínkách dostupná od počátku 90. let, rozsah poskytovaných služeb pacientům a jejich kvalita je dnes srovnatelná s vyspělými zeměmi v rámci evropské unie. Podmínky pro podávání parenterální výživy v domácích podmínkách jsou permanentní žilní vstup, výživový vak šitý na míru metabolickým potřebám pacienta, infuzní pumpa, vhodné sociální zázemí a samozřejmě edukace pacienta a jeho nejbližších.

„Naše pracoviště vede národní registr pacientů na HPN. V současné době jich je v České republice přibližně 300, asi čtvrtina z nich je odkázána na doživotní podávání výživy do žíly. Máme pacienty, kteří jsou takto živeni i desítky let.“

V besedě se představí Monika Malíčková, 1. místopředsedkyně spolku Život bez střeva, která je sama léta na parenterální výživě. Představí nám, jak svou nemoc vnímá pacient, s jakými praktickými omezeními se v životě setkává a jaký dopad mají na kvalitu života. Moniku uvede MUDr. Jan Gojda, Ph.D., lékař ambulance klinické výživy II. interní kliniky, který se dlouhodobě specializuje právě na problematiku domácí parenterální výživy.

„I když omezení daná nutností pravidelného podávání výživy do žíly jsou značná, snažíme se, aby mohli pacienti vést maximálně normální život. A v mnoha případech se nám to i daří, řada pacientů je ekonomicky aktivní, cestuje po světě či vychovává děti.“